Все собранные средства отправим родителям!
Сбор проводим у нас в центре.
Принимаем до 13 июня.Привезти можно в любое время. Даже если закрыты двери можно постучать и вам откроют или оставлять на крыльце.
Вопросы по телефону 89996286842 Ксения
Илюше Шахову @sma_1_ilya_help 1 год и 3 мес, малыш родился на Волгоградской земле. Там, где рождаются стойкие и сильные люди. Но вот бороться за свою жизнь он начал очень рано. Первые звоночки начались спустя 2 недели от рождения, Илья не держал голову. Массажи, борьба с гипотонией, кривошеей… Все это знакомо многим молодым родителям, но вполне преодолимо. Илье ничего не помогало. Начались многочисленные походы к врачам.
Говорили, что Илья слабенький и быстрее других набирает вес, потому ему не хватает сил. 20.08.20 г. невролог, осмотрев Илью, впервые предположила спинально-мышечную атрофию. Диагноз прозвучал как пушечный выстрел. Была даже обида на врача, первым озвучившего страшный вердикт. Но всё подтвердилось – анализ показал, что Илья правда болен
СМА — нервно-мышечное заболевание, нейроны не подают сигналы в мышцы. У Ильи поломан ген SMN1, вырабатывающий белок. А дублирующего гена SMN2 очень мало, всего 2 копии, когда у обычных людей их до 30.
Лечение СМА существует, спасти Илью может самый дорогой препарат в мире — Золгенсма, он вводится 1 раз и заменяет сломанный ген его функционирующей копией. Атрофия останавливается, в мышцы начинает поступать белок, с помощью реабилитации удаётся вернуться к нормальной жизни.
В ноябре 2020 г. заболевание резко спрогрессировало, в один день Илье стало плохо, случилась аспирационная пневмония. Недели реанимации, ИВЛ и борьба за жизнь. 3 месяца Илья провел в больницах и выстоял. А после сумел уйти с ИВЛ, теперь он дышит на аппарате только ночью. Он очень хочет жить!
Семья верит в Илью и делает всё возможное. Собрано 60 млн руб. Осталось 90. Успеть нужно как можно быстрее, такие детки без лечения не доживают до двух лет. Риск повторной реанимации очень высок. Единственное, что правда спасет Илью — Золгенсма.
Мы надеемся на помощь каждого, кто читает эти строки. Даже небольшая сумма приблизит момент долгожданного укола, оставив позади все страхи. Мама и папа Ильи очень ждут, как он начнет раскидывать игрушки, сидеть в своём стуле и есть своей ложкой, а дальше — больше…
Помочь Илье можно через благотворительные фонды:
БФ «География добра»
Помочь можно переводом на сайте фонда
БФ «Важные люди»
СМС на 7522: Илья 300 (где 300 любая сумма)
⠀
БФ «Счастливые дети»
Сбербанк 5469 0600 1632 0639 с пометкой «для Илюши»
По реквизитам родителей:
Все карты оформлены на Анастасию Сергеевну Ш. (мама)
СБЕР 2202 2001 0689 4148 По тел.: 89610748511
ТИНЬКОФ 5536 9138 9379 6629
Россельхозбанк 40817810946050004109